Especial Abril Azul

Livre para Flutuar

Da redação da Aetós

Lucas Soares da Rocha e Mateus Maia Marzola

Com menos de 7 minutos, o curta-metragem “Float”, da Disney Pixar, é capaz de surpreender o telespectador. A animação conta a história de um menino com capacidade de flutuar, característica que não é bem recebida pela vizinhança, a qual passa a se distanciar do garoto e de seu pai. Ao notar isso, o pai decide a todas as custas manter o menino em casa escondido dos olhares e julgamentos e tenta, por inúmeros artifícios, controlar seu poder de flutuação. Certo dia, porém, os dois se encontram em um parque, onde, diante do comportamento do filho e de tantos espectadores e julgamentos negativos, o pai entra em desespero e repreende o garoto gritando: “Por que você não pode ser normal!?”. Essa é a única fala do filme.

Essa história lúdica, na verdade, possui muita correlação com a vida de certas famílias, sobretudo, entre aquelas nas quais algum de seus membros convive com transtornos do espectro autista (TEA). O próprio criador afirma ter se inspirado em sua experiência como pai de um filho com autismo para elaborar a narrativa. Além da aceitação da diferença, o tema abordado pelo filme ainda remete ao comportamento dos pais, a empatia da comunidade e a ação da farmacologia especializada. Os dilemas enfrentados por familiares de pessoas portadoras de TEA acompanham-no constantemente e são cada vez mais desafiadores conforme o grau de ignorância de um segmento da população acerca do autismo em si.

Quanto a isso, o mês que se inicia marca o início da campanha do “Abril Azul”, voltada para a conscientização de toda a sociedade, não somente daqueles diretamente envolvidos, sobre o TEA. Nesse sentido, esse momento se mostra mais do que apropriado para compreender o espectro autista e debater sobre as posturas e pré-concepções coletivas, bem como seus impactos na vida de quem as vivencia. Por que “azul”? Isso se deve ao fato de que o autismo se manifesta em uma proporção 4x maior em meninos do que em meninas, por razões que a ciência ainda não é capaz de explicar com grau de confiança. Dessa forma, revela-se como o conhecimento por trás do TEA ainda é insipiente e como devemos nos preocupar com atitudes equivocadas, muitas vezes, mistificadoras e intolerantes perante um tema ainda tão incerto para a maioria da população.  

O espectro autista pode ser notado logo cedo na vida durante o desenvolvimento infantil. Os pais são os primeiros a notar algo diferente nas crianças, conforme o tempo de aquisição de determinada habilidade se aproxima. Muitas vezes, a criança, ou bebê, foca em objetos específicos por um longo período de tempo, ou então se torna não responsiva a estímulos. A criança pode até se desenvolver normalmente no início, porém, passado um tempo, há uma regressão e ela passa a se isolar, evitando contatos com outras crianças. Em seguida, algumas alterações tornam-se mais sobressaltadas como a repetição, seja de movimentos como estalar dedos, bater na perna ou na barriga, seja repetindo frases, ou então criando rotinas e rituais inflexíveis, cuja pequena alteração pode gerar considerável desconforto.

No que concerne à medicina especializada, sua definição médica consiste em um distúrbio estereotipado do neurodesenvolvimento que aparece na infância, geralmente na idade pré-escolar. A sua ocorrência acarreta em padrões repetitivos de comportamento e dificuldades na aquisição, manutenção e uso de conhecimentos e habilidades neurocognitivas, sociais e linguísticas. De todo o modo, apesar do padrão recorrente, existe uma diversidade enorme de manifestações do autismo. Há casos de acentuado déficit cognitivo, enquanto outros se destacam por uma superinteligência, o chamado autismo de alto funcionamento. Há formas nas quais a perda motora e intelectual estão demasiadamente presentes, já outras formas conferem uma independência e autonomia maior ao portador. O TEA ainda pode ser acompanhado de transtornos de déficit de atenção e hiperatividade ou transtornos de aprendizagem.

A diversidade de modelos clínicos e, por vezes, dificuldade em correlacionar duas manifestações no mesmo espectro reflete o fosso de conhecimento que ainda envolve o autismo. Quanto aos fatores desencadeadores, existem evidências robustas de que um componente genético está envolvido. Alguns transtornos genéticos estão associados ao acometimento do TEA, como é o caso da síndrome do X frágil e fenilcetonúria. Além disso, teratógenos no período fetal podem levar a mutações genéticas que acarretam em transtornos neurológicos, como foi apontado o caso da síndrome da rubéola congênita. Na verdade, famílias com um filho dentro do espectro autista têm maior probabilidade de apresentarem um segundo filho também com autismo.

Tão incerto quanto os fatores etiológicos, são os mecanismos pelos quais decorrem os transtornos autistas. Muitas hipóteses foram desenhadas ao longo dos últimos anos. 15 genes, no mínimo, foram mapeados como envolvidos na fisiopatologia. Uma vertente de cientistas suspeitavam da destruição do neurotransmissor ácido gama aminobutírico (GABA) ou então de seu receptor. O GABA é um neurotransmissor inibitório, portanto, sua depleção ou inibição iria, por consequência, ativar cada vez mais vias neurais, causando hiperatividade neurológica e, assim, culminando em uma disfunção neurofisiológica capaz de desencadear o autismo. Entretanto, as evidências levantadas sobre essa teoria são contraditórias e imprecisas. Outra outra hipótese associa a diminuição de células imunes neurais, conhecidas como microglias, à maior aparição dos diferentes graus de transtornos neurológicos, incluindo o autismo. Já aquela que aparenta ser mais promissora envolve distúrbios no metabolismo dos ácidos propiônico e butírico, ácidos orgânicos de baixo peso molecular, naturalmente sintetizados pela microbiota intestinal, mas que facilmente atravessam a barreira mucosa intestinal e a hematoencefálica onde regulam neurotransmissores, como a dopamina, e modulam comportamento social e cognitivo.

Seja qual for o gatilho genético e molecular e os processos fisiológicos e metabólicos que envolvem o autismo, muitas famílias demoram para reconhecer os sinais do TEA em suas crianças, ou até mesmo relutam em aceitá-los, sujeitando-as a uma interação forçada, a um desenvolvimento desequilibrado e a uma educação desqualificada que mais prejudica do que auxilia. Esse atraso ou relutância dos pais pode acabar condenando o crescimento saudável do filho. A educação especial às crianças com autismo se mostra o método mais eficaz de ampliar e preservar as habilidades linguísticas, cognitivas e sociais da criança com TEA. De toda forma, as famílias que demoram em aceitar não são mal intencionadas ou buscam fazer sua vontade à força, pelo contrário, elas são alvo dos julgamentos e críticas de uma sociedade que desconhece e impõe preconceitos ao autismo.

Segundo a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), 1 a cada 160 crianças possuem autismo na América Latina. No Brasil, esse número representaria mais de 210.000 crianças, sem considerar os adolescentes e adultos que, quando somados, podem chegar entre 1,5 e 2 milhões de pessoas diagnosticadas com algum transtorno do espectro autista. Apesar dos números significantes, não é exagero afirmar que, além da desinformação, o preconceito é o principal desafio do autismo na sociedade brasileira. 

No caso infantil, as crianças com algum nível de TEA são vistas como desobedientes ou bagunceiras, sendo submetidas a ações repressivas e punitivas pelos pais, o que afasta uma relação pais-filhos prazerosa. Ademais, o desconhecimento por parte de pais cujos filhos não apresentam TEA gera um estranhamento que impede o convívio harmonioso entre os dois ciclos familiares e, em última instância, pode ocasionar em uma progressiva exclusão social dessas crianças e em um processo de socialização deficitário. Nesse ponto, é importante dizer que, mesmo para aqueles com transtornos autistas leves o que permite sua ida à escola, a ausência de conscientização dos colegas e da própria instituição de ensino colabora na segregação desse estudante e na exclusão dos processos de aprendizagem coletiva. Para além disso, há ainda aquelas pessoas que encaram o autismo como uma doença transmissível e se comportam com desdém e repulsão. Esses eventos causam prejuízos nefastos à saúde, autoestima, integração social, cidadania e bem-estar tanto dos pais quanto dos filhos.

A transição para a idade adulta é naturalmente um evento complicado para todos, porém é mais desafiador para aqueles dentro do espectro autista. A enorme variedade das aptidões e habilidades sociais nesse público, implica em diferentes formas de desenvolvimento de estratégias de interação entre os jovens. A criação de laços de amizade, o sentimento de pertencimento a uma instituição, o envolvimento em movimentos estudantis ou times esportivos podem ser comprometidos a jovens com TEA se não ocorrer abertura por parte da comunidade a aceitá-los. O estigma social pode impedir que esses jovens se desenvolvam dentro daquilo que desejam. As ideias pré-estabelecidas de comprometimento neurolinguístico e sociocomportamental muitas vezes são exacerbadas por aqueles que desconhecem a realidade presente e somente retroalimentam a exclusão. 

A situação dos adultos que apresentam TEA não é muito diferente. Além de todas as intempéries supracitadas, há pouca aceitação desse público em todos os setores das atividades econômicas. O mercado de trabalho não é muito convidativo para pessoas portadoras de algum transtorno autista. Os dados são divergentes, mas em matéria do National Geographic, 8 a cada 10 adultos portadores de TEA encontram-se desempregados ou subempregados. Isso muitas vezes está relacionado com a visão estereotipada do que seria uma doença neurológica, a qual, no imaginário popular, envolve um retardo mental acentuado. Por isso, é essencial desqualificar todo e qualquer pensamento nesse sentido, sobretudo, no tocante àqueles que apresentam TEA. Além disso, outras pressões sociais comuns do público adulto podem gerar problemas de ordem psíquica. A neuropsicóloga Joana Portolese, do instituto PENSI, afirmou à revista Galileu que 37 a 46% dos adultos diagnosticados com TEA apresentam ansiedade ou depressão.

A essa altura, já está evidente como a maior parte das dificuldades vividas por familiares e pessoas que apresentam TEA não advém da biologia, mas da própria sociedade. Nessa ótica, no momento em que a sistemática médica abrange o espectro autista, há quem se pergunte se há cura para o autismo. Porém, essa mesma indagação reforça a visão distorcida que se tem do TEA, haja vista que ela NÃO é uma doença que precisa ser curada.

A divergência do padrão “normal” imposto nas diferentes construções sociais leva a uma deslegitimação do distúrbio neurológico pela população. A problemática vivida por quem apresenta autismo deriva não somente das restrições existentes e esperadas. As famílias se preocupam com o grau de autonomia de seu filho, mas também com seu futuro enquanto jovem e posteriormente adulto e, além disso, com o que ele deve enfrentar para atingir sua felicidade. Por isso, cabe a toda a sociedade rever os padrões de comportamento e as concepções de “normal” adotadas. O que implica ser diferente? Quais são as limitações do outro? Quais as barreiras que são impostas? E, principalmente, como remover essas barreiras?

Algumas etapas urgem de ser adotadas. Dessa forma, a educação especial para esse público deve estar presente e ser universalmente oferecida. De acordo com a divergência dos quadros de autismo, novas abordagens podem ser incluídas. A aprendizagem das habilidades linguísticas pode se dar com ciclos de conversação, sessões de fonoaudiologia e psicologia. As sessões com psicólogos também auxiliam no desenvolvimento cognitivo, controle do temperamento, estímulos do desenvolvimento de outras áreas motoras e conferem autonomia às crianças. A psicomotricidade em crianças pequenas e em casos de TEA mais severos levam a uma melhoria no desenvolvimento motor e entrega ao indivíduo maior controle sobre atos repetitivos e comportamento estereotipados.  A integração social com outras pessoas, sejam portadoras de TEA ou não, acarretam em significativa melhoria na aquisição de habilidades e comportamentos sociais e relacionais, o que, a longo prazo, implica em uma maior autoestima e independência. 

No que toca à postura da sociedade, é vital combater as visões distorcidas e intolerantes, combatendo a ignorância que cerca o entendimento do público geral sobre os transtornos do espectro autista. Assim, dar voz ao indivíduo com autismo, conscientizar a população e assegurar o correto treinamento das equipes de educação, assistência social e saúde são, no mínimo, necessários dentro do processo de desmistificação. Deve-se entender  de uma vez por todas que o respeito e a inclusão devem prevalecer. Sempre.

De toda forma, não se pode deixar esquecer da necessidade da sociedade se mobilizar e cobrar dos poderes públicos políticas que se voltem para esse grupo. É preciso que os serviços e terapias sejam disponibilizados gratuitamente pelo SUS, sobretudo para aqueles com menor poder aquisitivo, para os quais tal disponibilidade se torna imprescindível. Também, é importante que haja um apoio familiar e projetos de inclusão escolar. Igualmente importante, deve ser cobrado das empresas privadas maior inclusão de pessoas com TEA em seu corpo de funcionários, respeitando suas limitações e competências, visando uma maior abertura a esse público dentro do mercado de trabalho. Tais medidas, portanto, buscam reverter o baixo índice de empregabilidade de pessoas com TEA.

Algumas ações já foram e ainda estão sendo tomadas. Essas são frutos diretos da mobilização de famílias e da sociedade organizada em prol da conscientização e inclusão do autismo nas pautas governamentais. A partir da Lei 12.764 de 27 de dezembro de 2012, para fins legais, o autismo passou a ser visto como uma deficiência cognitiva, o que implica sua inclusão na Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência. Tal rede visa fornecer serviços de saúde e educação para pessoas que portam algum tipo de deficiência física ou mental, bem como os casos de TEA. A formação de centros de acolhimento, centros de atenção psicossociais e institutos de educação especial vinculados a cada secretaria ou subsecretarias estaduais e municipais de assistência social são outras reivindicações que aos poucos têm sido implementadas nas cidades brasileiras.

A tarefa do “Abril azul” é conscientizar, desmistificar, mobilizar e efetivamente agir para trazer visibilidade ao autismo. Tais atitudes, rompem com paradigmas discriminatórios, trazem dignidade, respeito e pertencimento, elementos imprescindíveis na vivência coletiva. A ciência pode desconhecer a fisiopatologia do TEA, mas, independente disso, tendo em vista que a condição está presente, a sociedade deve urgentemente saber como se portar para receber, incluir e progredir junto a essas pessoas que, acima de tudo, são cidadãos como eu e você. Todos nós possuímos valores intrínsecos enquanto indivíduos, o que independente da nossa constituição, formação ou escolhas pessoais, contribuem de sua maneira no enriquecimento da experiência humana. Desse contexto, o objetivo dos esforços iniciados neste mês não dizem respeito exclusivamente à aceitação, mas na integração e na união de pessoas, desconstruindo as visões equivocadas e ressignificando o próprio ato de ser diferente.

De volta ao curta-metragem, após a repreensão do filho em um momento de intenso estresse, o pai percebe que suas preocupações com os julgamentos dos outros são em vão. O carinho que possui por seu filho — agora acuado depois de repreendido — é maior do que qualquer preconceito. Sua felicidade significa mais para ele do que o incomodariam todos os olhares desviados e os comentários velados de terceiros. O pai, então, carrega o filho a um balanço vazio no centro do parque e balança o filho repetidamente, deixando-o livre. Livre para flutuar.

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google

Você está comentando utilizando sua conta Google. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s